هجدمين جلسه هيأت مديره موسسه حمايت از بيماران مبتلا به نقص ايمني در تاريخ سه شنبه ١٤٠٠/٦/١٦ ساعت ٩ صبح بصورت حضوري در سالن جلسات مركز تحقيقات ايمونولوژي، آسم و آلرژي تشكيل گرديد.
جلسه با حضور جناب آقایان دکتر معین، دکتر موحدی، دکتر فضل الهی، دکتر شاه محمدی و سرکار خانم دکتر پورپاک و سرکار خانم دکتر نوری زاده و سرکار خانم سالک در روز سه شنبه ۱۶/۶/۱۴۰۰ ساعت۳۰/۱۰ -۹ در محل سالن جلسات مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی تشگیل گردید. جناب آقای دکتر گلستانی با اطلاع قبلی در جلسه حضور نداشتند. ابتدا خانم سالک گزارشی از عملکرد سه ماه اخیر موسسه ارائه کردند.
۱- با پیگیریهای موسسه برای حدود ۱۰۰ نفر از بیماران نقص ایمنی طی ۴ مرحله واکسن کرونا تزریق شد، که از این تعداد ۶۰ نفر از بیماران در مرکز طبی واکسینه شدند و حدود ۲۷ نفر در بیمارستان رسول اکرم و همچنین با هماهنگیهای انجام شده تعداد ۱۳ نفر هم در شهرستان محل سکونت خود واکسینه شدند.
۲- از آنجایی که تعدادی از بیماران درخواست تزریق دوز سوم واکسن را داشتند قرار شد بیماران نقص ایمنی از طریق طرح سرکار خانم دکتر نوری زاده تست آنتی بادی انجام دهند و چنانچه بر اساس جواب تستهای آنتی بادی نیاز به بوستر داشته باشند از طریق موسسه با وزارت بهداشت مکاتبه شود و برای اختصاص دوز سوم واکسن کرونا برای بیماران نقص ایمنی اقدام شود.
۳- برای تمدید مجوز وزارت کشور ، فرمهای تکمیل شده در مجمع عمومی هیأت امنا تحویل وزارت کشور داده شد و بعد از مهر و امضا و طی مراحل اداری برای سازمان ثبت اسناد پست گردید. در حال حاضر در حال پیگیری کارهای ثبتی هستیم.
۴- پیرو مکاتبات قبلی موسسه با وزارت بهداشت در مورد عدم واردات داروی برینرت برای بیماران آنژیوادم ارثی( از جمله نامه شماره ۱۳۷۲۳/۶۶۵ مورخ ۲۳/۵/۱۴۰۰ )، وزارت بهداشت دستور واردات داروی برینرت بصورت فوریتی را صادر کرد که با پیگیریهای موسسه مشخص شد شرکت اطلس ژن قرار است برینرت را به شکل فوریتی وارد کند که در تماس با مدیر دارویی شرکت اطلس ژن طبق قولی که دادند قرار شد تا دو ماه دیگر دارو وارد شود.
۵- موسسه با کمک خیرین این امکان را برای بیماران CGD و MSMD در مورد داروی گامااینترفرون فراهم کرده است که با پرداخت سهم فرانشیز دارو، بیماران بتوانند بصورت رایگان داروی گاما اینترفرون را تهیه کنند.
۶- در مرداد ۱۴۰۰ سایت موسسه بروز رسانی شد و تغییراتی به منظور ارتقاء سایت اعمال شد.
۷- برگزاری پنج وبینار آموزشی برای بیماران نقص ایمنی و خانواده ها
الف) وبینار اول در تاریخ ۲۴/۴/۱۴۰۰ با موضوع تعریف بیماری نقص ایمنی و علایم و شیوع بیماری و نحوه تشخیص بیماری بود که خانم دکتر روزافزای دستیار فوق تخصص آلرژی و ایمونولوژی بالینی سخنران وبینار بودند. در انتهای وبینار به مدت ده دقیقه پرسش و پاسخ انجام شد و سپس آقای علی کوچک که یکی از بیماران نقص ایمنی و عضو موسسه هستند درباره سرگذشت خود و نحوه مبارزه با بیماری برای سایر شرکت کنندگان توضیح دادند و اینکه خوشبختانه با همت و پشتکار خود به موفقیتهای بسیاری دست یافته اند.
ب) وبینار دوم در تاریخ ۱۴/۵/۱۴۰۰ با موضوع اصول و شیوه تغذیه صحیح برگزار شد که خانم دکتر ناهید آریائیان دارای دکترای تخصصی علوم تغذیه با گرایش ایمونولوژی از دانشگاه علوم پزشکی تهران که دانشیار گروه تغذیه دانشگاه علوم پزشکی ایران هستند سخنران بودند. در این وبینار خانم صدیقه رمضانی، یکی از بیماران نقص ایمنی درباره سرگذشت خود صحبت کردند و نحوه کنار آمدن با بیماری خود را بیان کردند و اینکه چگونه با تلاش و پشتکار، اکنون فردی موفق در زندگی فردی و اجتماعی خود می باشد.
ج) وبینار سوم در تاریخ ۲۱/۵/۱۴۰۰ و وبینار چهارم در تاریخ ۴/۶/۱۴۰۰ با موضوع تغذیه در بیماران نقص ایمنی و با سخنرانی خانم دکتر آریائیان برگزار شد و در آخر وبینارها هم به سؤالات بیماران در زمینه موضوع تغذیه پاسخ داده شد.
د) وبینار پنجم در تاریخ ۱۱/۶/۱۴۰۰ با موضوع انواع بیماریهای نقص ایمنی، علائم، تشخیص و درمان بیماریها برگزار شد. در این وبینار خانم دکتر روزافزای سخنران بودند و در پایان به مدت ۱۵ دقیقه به سوالات بیماران پاسخ داده شد.
۸- با توجه به شرایط کرونا و تأکید بر ماندن در خانه، موسسه امکان ویزیت بر خط را از طریق سایت آیمدفولدر برای بیماران نقص ایمنی فراهم کرده است که بیماران بتوانند براحتی توسط پزشک فوق تخصص آلرژی و ایمونولوژی بالینی ویزیت شوند.
۹- با توجه به اینکه ابتلا به بیماریهای مزمن گاهی اوقات باعث بروز مشکلات روحی و روانی در فرد می شود لذا موسسه امکان مشاوره روانشناسی برای بیماران را با تخفیف و کمک هزینه موسسه فراهم کرده است.
۱۰- پرداخت کمک هزینه درمان به بیماران براساس فاکتور دارو وآزمایش و بستری
۱۱- برقراری ارتباط با سایر خیریه ها از جمله خیریه حامیان بیماران نقص ایمنی سپید در تهران و خیریه حضرت صدیقه طاهره(س) در اصفهان برای هماهنگی کمک به بیماران نقص ایمنی
۱۲- با توجه به اینکه یکی از بیماران تحت پوشش موسسه نیاز به پیوند سلولهای بنیادی پیدا کرد از آنجا که دهنده سلول از آلمان است حدود ۱۵۰ میلیون هزینه پیوند سلولهای بنیادی است و متأسفانه شرایط اقتصادی خانواده بیمار هم در حدی نبود که از عهده مخارج پیوند برآیند لذا موسسه در تاریخ ۴/۶/۱۴۰۰ پویشی را برای کمک به هزینه پیوند سما که مبتلا به نقص سیستم ایمنی است شروع کرد و با یاری خداوند و همت خیرین، توانستیم حدود ۳۳ میلیون تومان از طریق پویش به پیوند سما کمک کنیم.
۱۳- در ادامه سرکار خانم دکتر نوری زاده گزارش مالی موسسه را ارائه کردند و در مورد چگونگی اجرای طرح تست آنتی بادی توضیح دادند.
در این جلسه مقرر شد:
۱- به منظور اطلاع رسانی بیشتردرمورد فعالیتهای انجام شده موسسه به جامعه پزشکی و عموم مردم مقرر شد گزارش عملکرد سه ساله موسسه تدوین گردد و به شکل بروشور چاپ و منتشر گردد.
۲- برای نحوه کمک به بیماران پیوندی پروتکلی تهیه گردد که براساس آن موسسه بتواند به بیماران پیوندی کمک کند.
۳- مقرر شد اعضای هیأت مدیره و هیأت امنا پیشنهادات خود را دربار برنامه های آتی موسسه در گروه مجازی هیأت امنا مطرح کنند تا در جلسه آتی هیأت مدیره درباره نحوه اجرایی شدن برنامه ها تصمیم گیری شود.
جلسه هیأت مدیره در ساعت ۳۰/۱۰ پایان یافت
