جلسه هیأت مدیره موسسه حمایت از بیماران نقص ایمنی روز دوشنبه ۲۷ مرداد سال ۹۹ با حضور دکتر مصطفی معین، رئیس هیئت امنا، مرضیه سالک، مدیر عامل موسسه، دکتر مسعود موحدی، دکتر زهرا پورپاک، دکتر محمدرضا فضل الهی، دکتر ابوالفضل گلستانی و دکتر مریم نوری زاده برگزار شد.
در ابتدای جلسه مرضیه سالک، با قرائت صورتجلسه قبلی، به مصوبات جلسه قبل و نتایج پیگیریهای آنها اشاره کرد و گزارشی از فعالیتهای موسسه در مرداد ارائه داد.
وی گفت: با توجه به بخشنامه وزارت کشور مبنی بر عدم برگزاری مجامع عمومی تا پایان شهریور به علت شیوع بیماری کرونا، برگزاری مجمع عمومی هیئت امنا برای تعیین هیئت مدیره جدید و اصلاحات اساسنامه به بعداز مهر موکول شد.
در ادامه مدیر عامل این موسسه گزارشی از کانال بیماران نقص ایمنی در پیام رسان واتساپ ارائه داد و گفت که در حال حاضر حدود ۵۰ بیمار در این کانال عضو هستند و تاکنون حدود ۳۰۰ پست در ارتباط با معرفی انواع بیماریهای نقص ایمنی و روشهای پیشگیری از بیماری کرونا به اشتراک گذاشته شده و خوشبختانه بازخورد بسیار خوبی از طرف بیماران داشته است.
سپس وی گزارشی از اقدامات انجام گرفته در خصوص درخواست عضویت در شبکه ملی خیریه ها، مکاتبه با سازمان غذا و دارو در مورد کمبود داروی IVIG، برنامه ریزی برای نحوه اختصاص بودجه بیماران نادر برای بیماران نقص سیستم ایمنی، جذب مددکار اجتماعی، مراجعه به اداره امور مالیاتی و وضعیت پرداخت مالیات سال ۹۷، ارائه کرد.
در ادامه اعضای جلسه به بحث پیرامون برنامه کوتاه مدت موسسه با توجه به برنامه استراتژیک پرداختند و بر لزوم به کارگیری مددکار اجتماعی در موسسه به منظور افزایش روابط عاطفی و احساس همدردی با بیماران و همچنین آموزش به بیماران و ساماندهی کمک به بیماران و تدوین دستورالعمل نحوه کمک به آنان با همکاری مددکار اجتماعی، تاکید کرده و مقرر شد مسائل زیر پیگیری شود :
-تدوین چارچوب و اصول روابط با خیریه های تهران و شهرستانها
-جذب منبع مالی پایدار برای انجام امور جاری موسسه
-اختصاص محل مستقل برای موسسه
-جلب همکاری پزشکان آلرژی و ایمونولوژی بالینی
همچنین راه اندازی کانال مخصوص « بیماران آنژیوادم ارثی» در فضای مجازی نیز در این جلسه مورد تاکید قرار گرفت و در پایان تاریخ منظم تشکیل جلسات هیئت مدیره تعیین شد
