صورتجلسه پانزدهمین جلسه هیأت مدیره
“مؤسسه حمایت از بیماران مبتلا به نقص سیستم ایمنی“
جلسه با حضور جناب آقای دکتر معین، آقای دکتر موحدی، آقای دکتر فضل الهی، آقای دکتر گلستانی، آقای دکتر شاه محمدی، سرکار خانم دکتر نوری زاده و سرکار خانم سالک در روز دوشنبه ۶/۱۱/۱۳۹۹ ساعت ۱۰- ۳۰/۸ در محل سالن جلسات مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی تشگیل گردید. ابتدا خانم سالک گزارشی از عملکرد سه ماه اخیر موسسه ارائه کردند.
۱) شروع به کار مددکار موسسه (سرکار خانم رشیدی) بصورت یک روز در هفته با شرح وظایف زیر:
- * ارزیابی و بررسی وضعیت اقتصادی بیماران تحت پوشش موسسه
- *امکان انجام بازدید از منزل
- * تعیین چارچوب برای کمک به بیماران و الویت بندی بیماران بر اساس وضعیت اقتصادی آنان
- * حمایت‌های عملی از مراجعه کنندگان (یا تصمیم گیری برای آنان در زمان مورد نیاز)
- * دادن مشاوره مددکاری به بیماران
- * ارتباط با سایر خیریه ها و دریافت کمک برای مراجعین از لحاظ اسکان در تهران طی مدت مداوا، کمک هزینه مالی و تحصیلی
- * شرکت در جلسات تیم کاری
- * ثبت مستندات و نوشتن گزارشات
- * مراجعه به سازمان‌ها، مراکز درمانی و ادارات و ارائه مدارک در زمان مورد نیاز
۲) برگزاری جلسات کارگروه اجرایی بصورت هفتگی با حضور خانم دکتر پورپاک، آقای دکتر فضل الهی، خانم دکتر نوری زاده و خانم سالک برای تصمیم گیری درباره نحوه اجرای برنامه استراتژیک(کوتاه مدت)
۳) راه اندازی کلینیک مجازی موسسه بنام “کلینیک محنا” در سایت آیمدفولدر به منظور فراهم کردن امکان ویزیت آنلاین بیماران نقص ایمنی در شرایط اپیدمی کرونا با تخفیف ۵۰% برای بیماران نقص ایمنی
۴) فراهم کردن اطلاعات لازم برای تهیه گزارش مالی با موضوع برآورد هزینه های بیماران نقص ایمنی( که قرار بود از طرف موسسه به هیأت امنای صرفه جویی ارزی ارائه شود.) این گزارش پس از جمع بندی بر اساس مطالعات و اطلاعات موجود از جهت تعداد بیماران ، هزینه های تشخیص، قیمت دارو و میزان مصرف در هریک از گرو ههای نقص ایمنی ، تهیه و در تاریخ ۱/۱۰/۹۹ به هیأت امنای صرفه جویی ارزی ارسال شد و طی نامه جداگانه ای درخواست وقت ملاقات حضوری با رئیس هیأت امنا، جناب آقای مهندس صفوی برای ارائه گزارش به شکل حضوری داشتیم که متأسفانه با وجود پیگیریهای بسیار موفق به گرفتن وقت ملاقات نشدیم. البته شفاها از طرف صندوق هیات امنا ذکر شد که از بودجه اختصاص یافته مصوب مجلس فقط ۱۸۰ میلیون تومان جذب شده که این مبلغ نیز به اداره بیماری های خاص وزارت بهداشت (۹۰ میلیون جهت تجهیزات کاشت حلزون و بقیه سایر بیماری ها ) اختصاص یافته است.
۵) برگزاری جلسات متعدد نمایندگان موسسه (آقای دکتر فضل الهی و خانم سالک) با جناب آقای دکتر عقیقی (رئیس اداره بیماریهای خاص وزارت بهداشت) با موضوع راه اندازی سامانه ثبت بیماران نقص ایمنی در وزارت بهداشت
توضیح: با توجه به اینکه مسئولین موسسه در شهریور ماه با مراجعه مکرر به وزارت بهداشت درخواست تخصیص واکسن آنفولانزا به بیماران نقص ایمنی داشتند و پاسخ این بود که بیماران نقص ایمنی در الویت دریافت واکسن قرار ندارند و همچنین با پیگیری کمبود داروی IVIG از طریق سازمان غذا و دارو مشخص شد که متأسفانه از تعداد دقیق بیماران نقص ایمنی در کشور و نوع و میزان مصرف داروهایشان اطلاعات قابل استناد و کافی موجود نیست، بنابراین طی جلسه ای که با جناب آقای دکتر شادنوش و جناب آقای دکتر عقیقی داشتیم و مشکلات و مسائل بیماران نقص ایمنی را مطرح کردیم، خوشبختانه پذیرفتند که بیماران نقص ایمنی در سامانه بیماران نادر(خاص) وزارت بهداشت ثبت شوند تا بتوان برای اختصاص حواله الکترونیکی دارو و همچنین اختصاص واکسن کرونا و آنفولانزا و بسته های حمایتی خدمات سلامت به بیماران اقدام کرد.
طی سه ماه اخیر اطلاعاتی را که برای راه اندازی سامانه نیاز بود مانند تهیه لیست انواع بیماریهای نقص ایمنی، تهیه لیست داروهای بیماران، تهیه لیست اسامی پزشکان فوق تخصص آلرژی و ایمونولوژی بالینی و شماره نظام پزشکی هریک از آنها، طراحی معرفی نامه پزشکان و…….را آماده و تحویل طراح سامانه دادیم و خوشبختانه از روز شنبه ۵ بهمن ۱۳۹۹ سامانه ثبت بیماران نقص ایمنی شروع به کار کرد و بیماران به تدریج به اداره بیماریهای خاص معاونت درمان دانشگاهها مراجعه می کنند و با ارائه معرفی نامه پزشک فوق تخصص آلرژی و ایمونولوژی بالینی در سامانه بیماران نقص ایمنی وزارت بهداشت ثبت نام می شوند.
۶) اقدام به عقد تفاهم نامه با انجمن اخلاق و خیریه دارالاکرام و خیریه اباصالح
طی تفاهم نامه با انجمن اخلاق موارد زیر مقرر شد:
الف- همکاری در جهت ارائه دورهها و کارگاه‌های آموزشي كوتاه مدت مورد نیاز طرفین
ب- همکاری در خصوص سمينارها، كنفرانسها، و میزگرد‌های علمي؛
ج- اطلاع‌رسانی برنامه کلاسها، سخنرانی ها و سمینارهای هر دو طرف از طریق وب سایت
د- همکاری در چاپ مقالات علمی- پژوهشی
هـ- ارسال رایگان از انتشارات موسسه نقص ایمنی به انجمن اخلاق؛
و- در صورت امکان، همکاری در تأمین فضا و مکان مناسب برای برگزاری برنامههای انجمن اخلاق.
همچنین نمایندگان موسسه (خانم دکتر نوری زاده و خانم سالک) در تاریخ ۲۰/۱۰/۹۹ جلسه حضوری با مدیرعامل خیریه دارالاکرام (جناب آقای میراحمدی) و مدیر روابط عمومی دارالاکرام (جناب آقای ابراهیم خانی) داشتیم. در این جلسه پیرامون نحوه تعامل بین موسسه و خیریه دارالاکرام بحث و تبادل نظر شد و با توجه به اینکه بعضی از دانش آموزان تحت پوشش موسسه نیاز به حمایت تحصیلی نیز دارند، خانم سالک به عنوان همیار معتمد خیریه دارالاکرام تعیین شدند و قرار شد دانش آموزان نیازمند از طریق ایشان به خیریه دارالاکرام معرفی شوند.
همچنین با مدیر عامل خیریه اباصالح (جناب حاج آقا محمدی) درباره معرفی افراد نیازمند به دریافت کمک معیشتی مذاکره شد و ایشان پذیرفتند افرادی را که موسسه معرفی می نماید مورد حمایت قرار دهند.
۷) با توجه به اینکه در ماه آذر، داروی گامااینترفرون افزایش قیمت چندبرابری داشته و در ابتدا این افزایش قیمت تحت پوشش بیمه قرار نگرفته بود موسسه پیگیریهای بسیاری از طریق سازمان غذا و دارو انجام داد تا بالاخره داروی گامااینترفرون تحت پوشش بیمه قرار گرفت. ولی با اینحال به دلیل افزایش قیمت، سهم ده درصدی بیمار حدود سه میلیون و دویست هزار تومان برای یک دوره درمان یک ماهه ( ۱۲ آمپول) می شود که پرداخت این مبلغ برای بیماران بسیار دشوار است. بنابراین موسسه تفاهم نامه ای با شرکت تولید کننده گامااینترفرون منعقد کرد که طی این تفاهم نامه مقرر شد شرکت تولیدکننده داروی گامااینترفرون با کمک گرفتن از خیرین، سهم بیمار از هزینه دارو را به موسسه بپردازد و موسسه این مبلغ را به حساب بیمار واریز نماید.
قابل ذکر است که موسسه در نظر دارد برای معرفی این خدمت به بیماران، با همکاری شرکت تولید کننده داروی گامااینترفرون یک وبینار علمی با موضوع بیماران CGD و استفاده از داروی گامااینترفرون در درمان این بیماران برگزار نماید.
۸) انجام کمکهای مالی برای درمان بیماران نقص ایمنی
۹) لازم به ذکر است طی سه ماه اخیر کانال بیماران نقص ایمنی و کانال بیماران آنژیوادم ارثی و همچنین صفحه اینستاگرام موسسه فعال بوده است و در زمینه پیشگیری از کرونا و همچنین آموزش و اطلاع رسانی به بیماران در مورد انواع مختلف بیماریهای نقص ایمنی فعالیت شده است.
۱۰) در پایان خانم دکتر نوری زاده(خزانه دارموسسه) گزارش اجمالی از وضعیت مالی موسسه ارائه کردند.
در این جلسه مقرر شد:
۱) با توجه به صحبتهای آقای دکتر شاه محمدی درباره داروی IVIG که به تازگی در ایران تولید و بطور رایگان به بیماران تزریق می شود مقرر شد در این مورد تحقیق بیشتری انجام شود و خانم دکتر شکری که ظاهراً در جریان این طرح هستند در جلسه هیات مدیره انجمن آسم و آلرژی گزارشی ارائه کنند .
۲) با توجه به نیاز مبرم بیماران مبتلا به آنژیوادم ارثی به داروی برینرت مقرر شد موسسه برای تصویب مجوز واردات دارو به کشور توسط سازمان غذا و دارو و تحت پوشش بیمه قرار گرفتن دارو توسط شورایعالی بیمه اقدام نماید.
۳) همچنین مقرر شد از طرف انجمن آسم و آلرژی به رؤسای دانشگاههای سراسر کشور توسط نامه ای ، درباره سامانه ثبت بیماران نقص ایمنی اطلاع رسانی شود.
۴) نامه اطلاع رسانی درباره سامانه ثبت بیماران نقص ایمنی در کانال انجمن پزشکان فوق تخصص آلرژی و ایمونولوژی بالینی قرار گیرد.
۵) در نهایت راههای جذب منابع مالی مورد بحث و بررسی قرار گرفت.