مؤسسه حمایت از بیماران مبتلا به نقص سیستم ایمنی، یک نهاد مردمنهاد و غیرانتفاعی است که با هدف کمک به بیماران مبتلا به نقص ایمنی اولیه، فعالیت خود را از سال ۱۳۹۷ آغاز کرده است. این بیماریها، اختلالاتی ژنتیکی و نادر هستند که عملکرد سیستم ایمنی بدن را مختل کرده و باعث بروز عفونتهای مکرر، بیماریهای خودایمنی و حتی بدخیمیها میشوند. درمان این بیماران بسیار پیچیده، پرهزینه و نیازمند مراقبتهای تخصصی مستمر است.
ما با همراهی جمعی از نیکوکاران دلسوز، تلاش میکنیم تا با تأمین حمایتهای مالی، عاطفی و آموزشی، باری از دوش این بیماران و خانوادههایشان برداریم. مأموریت ما ارتقاء سطح آگاهی جامعه، تسهیل در فرآیند تشخیص و درمان، و فراهم آوردن زمینههای لازم برای دسترسی عادلانه بیماران به خدمات تخصصی پزشکی است.
امیدواریم با همیاری شما، بتوانیم قدمی هرچند کوچک اما مؤثر در کاهش رنج این عزیزان برداریم و نور امید را در دل خانوادههایشان زنده نگه داریم.
دربارهما
موسسه حمایت از بیماران مبتلا به نقص سیستم ایمنی
دستگاه ایمنی بدن نقش مهمی در محافظت از ما در مقابل بیماری های مختلف مانند عفونت ها، سرطان ها، بیماری های خود ایمنی، آلرژی ها و آسم به عهده دارد.
بیماری های نقص ایمنی اولیه، اختلالات ارثی هستند که به دلیل ضعف در عملکرد دستگاه ایمنی بدن انسان ایجاد می شوند و تا کنون بیش از 350 نوع از این بیماری ها شناخته شده است. در کشور ما به دلیل زیاد بودن ازدواج های فامیلی شیوع ابتلا به بیماری های نقص ایمنی اولیه بیشتر از میانگین سایر کشور ها پیش بینی می شود.
در مواقع بروز نقص در عملکرد دستگاه ایمنی به علت عدم توانایی در مقابله با میکروب ها و ویروس ها و سایر عوامل بیماری زا، بیماران دچار عفونت های پی در پی می شوند که در دستگاه ها و اندام های مختلف مانند دستگاه تنفس، دستگاه گوارش، سیستم عصبی، مفاصل، پوست و استخوان بروز می کند. بیماران دچار نقص ایمنی علاوه بر عفونت ها، استعداد بیشتری نیز به انواع بدخیمی دارند.
تاریخچه حمایت از بیماران مبتلا به نقص ایمنی به قبل از سال 1385 مربوط می شود که پس از انجام اقدامات مقطعی، به تدریج در قالب یک صندوق خیریه در مرکز تحقیقات ایمونولوژی آسم و آلرژی شکل گرفت. اما با توجه به اینکه هزینه درمان بیماران نقص ایمنی بسیار زیاد است و در بعضی موارد نیاز به انجام پیوند سلولهای بنیادی،که خود مستلزم هزینه بسیار می باشد برای بیماران وجود دارد لذا پس از مدتی نیاز به وجود مؤسسه ای منسجم و هدفمند برای انجام کمک مادی و معنوی به بیماران نقص ایمنی، بیشتر احساس گردید. به همین منظور مؤسسه حمایت از بیماران مبتلا به نقص سیستم ایمنی در تاریخ 22/5/1397 با شماره ثبت 45305 با کمک جمعی از خیرین فعالیت خود را آغاز کرد.

- حمایت مستمر از بیماران نقص ایمنی در زمینه های پیشگیری، تشخیص و درمان
- اطلاع رسانی به بیماران و افزایش سطح آگاهی آنان و سایر گروههای مرتبط و عموم جامعه
- بهبود کیفیت زندگی بیماران و خانوادههای آنان از طریق آموزش و تلاش برای فراهم کردن امکانات تشخیصی و درمانی
- کمک به توانمندسازی بیماران در جهت بهبود مدیریت بیماری خود و کاهش پیامدها و عوارض آن
- جذب نیروهای داوطلب، امکانات و منابع مالی مردمی و سازمانهای دولتی و غیردولتی
- جذب همیاری مردم به عنوان حمایت از بیماران نقص ایمنی در جهت کمک به افزایش دسترسی به امکانات تشخیصی، درمانی
- برگزاری سمینار ها، گردهمایی ها و دوره های آموزشی جهت دستیابی به اهداف موسسه
- ارائه پیشنهاد ها و طرح ها به مسئولان ذیربط و نیز ارائه مشاوره در مواردی که به موسسه ارجاع می شود.
مرجع تخصصی در حوزه نقص ایمنی
به دست آوردن مرجعیت در زمینه حمایت های آموزشی تشخیصی و درمانی بیماران نقص ایمنی در سطح ملی و منطقه
ما با هدف ارتقای سطح خدمات به بیماران مبتلا به نقص سیستم ایمنی، تلاش میکنیم تا در زمینههای آموزشی، تشخیصی و درمانی به جایگاهی مرجع در سطح ملی و منطقهای دست یابیم. تمرکز ما بر ارائه خدمات تخصصی، همراهی با خانوادهها و توسعه دانش مرتبط با این حوزه است تا بتوانیم بستری مطمئن و علمی برای حمایت از این بیماران فراهم کنیم.
ماموریت این موسسه پشتیبانی همه جانبه و مستمر از بیماران مبتلا به نقص ایمنی و بیماری های مرتبط، در زمینه های پیشگیری تشخیص و درمان و مراقبت های پس از آن و حمایتهای اجتماعی از آنان می باشد.

دکتر زهرا پورپاک
دکترای ایمونولوژی ، استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران

دکتر مسعود موحدی
فوق تخصص آلرژی و ایمونولوژی بالینی، استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران

دکتر محمدرضا فضل الهی
فوق تخصص آلرژی و ایمونولوژی بالینی، عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران

دکتر عبدالرحمن رستمیان
فوق تخصص روماتولوژی، استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران

دکتر ابوالفضل گلستانی
دکترای تخصصی بیوشیمی، استاد دانشگاه علوم پزشكي تهران

دکتر بهمن شاه محمدی
دکترای تخصصی مهندسی برق، عضو هیأت علمی دانشکده فنی مهندسی دانشگاه صداوسیما
دکتر وحید قبادی دانا
فوق تخصص آسم، آلرژی و ایمونولوژی بالینی، عضو هیئت علمی

دکتر مریم نوری زاده
دکترای ایمونولوژی ، عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران

خانم فاطمه برزگر
کارشناس زبان انگلیسی ، رئیس بنیاد خیریه زینب کبری”س”

خانم مرضیه سالک
کارشناسی ارشد ارتباطات

دکتر زهرا پورپاک
دکترای ایمونولوژی ، استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران

دکتر مسعود موحدی
فوق تخصص آلرژی و ایمونولوژی بالینی، استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران

دکتر محمدرضا فضل الهی
فوق تخصص آلرژی و ایمونولوژی بالینی، عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران

خانم مرضیه سالک
کارشناسی ارشد ارتباطات

دکتر مریم نوری زاده
دکترای ایمونولوژی ، عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران

دکتر ابوالفضل گلستانی
دکترای تخصصی بیوشیمی، استاد دانشگاه علوم پزشكي تهران